El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el equipo profesional de la asociación, con el objetivo de planificar elnuevo año que acaba de comenzar. En la misma también ha estado presente el miembro de la junta directiva de D´Genes Diego Bernal Fontes y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz Carabias.
Carrión ha destacado el crecimiento que está experimentando la asociación y ha puesto énfasis en este sentido en la necesidad de redoblar esfuerzos para mantener una línea de trabajo en la que se priorice la calidad de los servicios que se prestan y la atención a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico.
Asimismo, ha resaltado que otra de las cuestiones en las que hay que centrar esfuerzos desde la entidad es la de buscar fórmulas que permitan la sostenibilidad de los proyectos actualmente en curso u otros que en un futuro se puedan desarrollar.
La reunión, que ha tenido lugar recientemente en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras "Pilar Bernal Giménez", tambiénha servidopara unificar protocolos de actuación en la atención a los usuarios y de intervención.
El presidente de la asociación también ha recordado la próxima celebración el día 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha explicado en este sentido que ya se trabaja para la elaboración de un completo programa de actividades para conmemorar esta fecha y dar visibilidad a las patologías poco frecuentes.
